Agliano Terme si prepara ad accogliere un importante evento di beneficenza dedicato alla ricerca sulla Sindrome di Skraban-Deardorff, una rara condizione genetica che colpisce lo sviluppo dei bambini. L'appuntamento è fissato per sabato 16 novembre alle ore 19:30 presso il Fons Salutis.
La sindrome di Skraban-Deardorff: una sfida da affrontare insieme
La Sindrome di Skraban-Deardorff, conosciuta anche come Disabilità Intellettiva Correlata al WDR26, è una condizione genetica rara che influisce significativamente sullo sviluppo dei bambini.
I piccoli affetti da questa sindrome affrontano sfide quotidiane nell'acquisizione delle capacità motorie e cognitive fondamentali.
Nonostante le difficoltà nel parlare, scrivere e mantenere l'attenzione, questi bambini sono caratterizzati da una particolare luminosità: sono descritti dai medici come individui felici e affettuosi, con sorrisi contagiosi che "illuminano il mondo".
SorrisInvincibili: un'associazione in prima linea
L'associazione SorrisInvincibili APS organizza questa cena di beneficenza con l'obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica. L'evento, a offerta libera, rappresenta un'importante occasione per la comunità di contribuire concretamente al progresso della ricerca su questa rara sindrome.
La ricerca sulla sindrome di Skraban-Deardorff è ancora agli albori, ma i progressi scientifici potrebbero fare la differenza nella vita di chi ne è affetto.
Tra gli obiettivi principali dell'associazione vi sono la costituzione di un comitato scientifico multidisciplinare: la creazione di un centro di ricerca nazionale ed europeo in collaborazione con il centro di Philadelphia e il finanziamento di borse di studio e progetti di ricerca specifici
Come partecipare
Per partecipare alla cena di beneficenza, ad offerta libera, è necessaria la prenotazione entro il 10 novembre. Gli interessati possono contattare il numero 329 2721118 oppure il numero 340 0829023. Email: sorrisinvincibili@gmail.com
Per chi non potesse partecipare ma desiderasse contribuire, è possibile effettuare una donazione attraverso l'IBAN: IT03 M030 6909 6061 0000 0404 768, intestato a Sorrisinvincibili-Sindrome Skraban Deardorff Aps.
Questo evento rappresenta non solo un'occasione di raccolta fondi, ma anche un momento di sensibilizzazione e condivisione, ricordandoci che "raro non vuol dire solo". La presenza e il sostegno di ogni partecipante possono fare la differenza nel futuro della ricerca su questa sindrome.