Domani, sabato 7 settembre, si svolgerà l'11esima edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day - WDAD), un'iniziativa internazionale promossa dalla World Duchenne Organization per dare visibilità a questa grave patologia genetica rara.
In Italia, l'associazione Parent Project aps - che riunisce pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker - si sta mobilitando per l'occasione, organizzando una serie di staffette solidali dal titolo "Born to Outrun Duchenne".
Una di queste iniziative avrà luogo sabato 7 settembre alle ore 10 in piazza del Comune a Nizza Monferrato. "Un flash mob aperto a chiunque desideri unirsi a noi per dare un segnale di vicinanza e sostegno a bambini, giovani e adulti che convivono con questa patologia", spiega l'associazione.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 neonato maschio su 5.000 ed è la forma più grave delle distrofie muscolari. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, portando nel corso dell'adolescenza a una disabilità sempre più severa. Purtroppo, al momento, non esiste una cura definitiva, ma i progetti di ricerca e il trattamento da parte di équipe multidisciplinari hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita dei ragazzi.
"Partecipare alla staffetta 'Born to Outrun Duchenne' è un modo per far sentire la propria voce a fianco di chi convive con questa malattia, contribuendo a costruire una società più inclusiva e attenta alle pari opportunità", sottolineano da Parent Project aps. Chiunque può unirsi all'iniziativa, camminando, correndo in carrozzina, portando con sé bambini o animali domestici.
Per chi non potesse essere presente di persona, l'associazione invita a condividere sui social i contenuti legati all'evento, utilizzando l'hashtag #BorntoOutrunDuchenne e taggando Parent Project aps sui propri canali.
"Il nostro impegno quotidiano è quello di affiancare e sostenere le famiglie, promuovere la ricerca scientifica e sviluppare una rete collaborativa in grado di condividere informazioni chiave sulla distrofia di Duchenne", conclude l'associazione. Un lavoro di squadra fondamentale per migliorare le prospettive future di chi convive con questa sfida.
Redazione